第十六章 好好过(2/3)

“是啊。我有偶发性社交恐惧症。”陆微别信口胡诌，“虽然看上去很懂人生，但真到交往的时候，偶尔就会紧张，不敢联系别人。久而久之，就一个朋友都没有了。”

何淑叹了口气，剥了个桔子，分了一半递给她。

陆微别也不客气，接过桔子，安安心心地开吃。

那桔子又酸又苦，两人都吃得皱了眉头，然后又皱着眉头相对笑了起来。

笑过之后，陆微别问道，“你以后什么打算啊？有计划了没？”

“先找个工作吧。趁着孩子现在还能动，先攒点儿钱再说。”何淑道。

“我跟你说啊，告他归告他，抚养费一分都不能少要他的！”陆微别道。

何淑笑笑，“放心，不会。就算是为了孩子，也不会的。”

这时，何淑的儿子好像是在屋子里坐烦了，摇摇晃晃地起身，准备出去遛遛。

外公外婆忙不迭地跟了上去。

何淑神色忧伤地看着儿子，“也不知道以后他会怎么样……”

陆微别琢磨着，接下来自己想说的应该都是好话，不用太担心害人性命的事，于是斟酌着开口道，“你也别太着急了，dmd也有些办法延缓的，我听说有患者靠吃激素，一直到中学都还能维持不错的运动表现。”

何淑叹了口气，“激素也不过是治标不治本而已。而且你看，这孩子现在吃激素吃的，脸圆成这样，个子也小，小时候倒没什么，大了以后，说不定要恨我的。”

“你家孩子现在只是走路吃力，其实对日常生活影响并不大，你就直接把心理状态调整到他已经卧床不起了，是不是有点儿太着急了？”陆微别问道。

何淑叹了口气。

陆微别接着说道，“其实这个病，心理压力比生理压力还要大。小孩子不能跑跳打闹，交到朋友的难度就大了不少。等他慢慢长大，发现自己和同龄人不一样，那种自卑和不甘，真的是很难熬的。这条路上，你会是他最重要的支持者，你得先把心态调整好才能帮到他啊。”

何淑黯然道，“这我也知道，可是……我也会觉得不甘心啊。我以前还可以恨我自己，恨我把他害成了这个样子。那时候我觉得，要是我死了就好了。我赎了罪，我的孩子就不会这么遭罪了。可现在我没有可以恨的人了，我也不知道能怎么办了。”

“好好活着啊。”陆微别道，“要是幸运的话，患者十几岁的时候才失去行走能力、能活到四十几岁的也是有的。你想想看，三四十年的时间，可以做很多事情的。你们可以出去旅游，带个小推车，他要是能走呢，就走一走，走不动了，就推一推；他还可以去学画画，去看电影，他可以看很多的书，如果很久以后他拿不动书了，他还可以听书。他有很长很长的时间，可以吃各种美食，他可以跟你聊天，慢慢长大，从你羽翼下的孩子变成和你并肩作战的朋友。人生有很多很多的事情可以做，他会获得幸福的。”

“可是……他永远不会得到最完美的幸福了。”何淑落泪。

“我倒是觉得，这世界上没有完美的幸福。”陆微别给何淑递了张纸巾，“每个人，多多少少都有些遗憾吧，生活是苦中作乐，不是蜜罐里取糖。难过的时候，你就想想霍金。霍金你知道吧？就是那个特有名的物理学家，21岁的时候被确诊为als，就是渐冻症，浑身上下的骨骼肌渐渐不能用了，后来连话都说不出来，只能靠只能轮椅生活、和外界交流。可他仍然有很多物理学理论流传于世，也参加了很多社会活动，一直活到了76岁。他还客串了之前很火的那个美剧，生活大爆炸呢。”

何淑抬头看向陆微别。

“所以你看，再艰难的人生都有它的乐趣的。生活给你关上了一扇窗，你守着那扇窗子唉声叹气也不会有用的，不如去旁边凿个门出来。”陆微别道，“你得先调整好自己的心态，你是孩子的榜样，他会看着你，学习如何生活的。”

何淑点了点头，想了想又道，“你怎么知道这么多？”

“什么这么多？”陆微别问。

“就是这些病啊，我听都没听过。”何淑解释道。

“啊，我之前没跟你说过吗？我是遗传咨询师，对这些基因突变造成的疾病都有点儿了解。”陆微别道，突然，她想起来前两天朋友圈里看到的临床试验招募信息，忙又问道，“对了，这孩子确诊dmd的时候，做了基因检测没有？”

“做过的。”何淑不明就以，直觉点头。

“你还记不记得他是什么类型的突变？”陆微别问。

“说是什么无义突变。”何淑答道。

“无义突变？”陆微别眼睛亮了亮，“你家孩子多大了？”

“快六岁了，怎么了？”何淑问道。

“之前你们的大夫有没有跟你们提过临床试验的事儿？”陆微别问。

何淑的眼睛暗了暗，“没有，可能是我丈夫他态度不太好吧。”

陆微别用脚趾头想想也知道是哪种态度不好，估计是威胁了一下，什么治不好就杀你全家之类的鬼话。

“针对无义突变的话，现在有一个新药，ptc124在做临床试验，你可以去医院打听一下，看看还招募不招募志愿者。这个药一期二期临床都过了，安全性肯定没问题。不过这个药虽然在欧洲上市了，但美国上市的申请还没